Una botarga de un riñón con una pancarta entre sus manos y donde se lee “urgen medicamentos para la atención renal”, es parte del enojo e ingenio que expresan los pacientes renales en una manifestación que se realizó en Jalisco a principios de marzo. En esta entidad vive Daniela Montserrat Milanés Castillo, paciente con un trasplante de riñón desde hace 8 años.Ella al igual que los manifestante vive el desabasto de medicamentos para pacientes renales.
Daniela sostiene que el apoyo entre pacientes ha sido fundamental para obtener su medicamento: “tenemos que estar ayudándonos entre nosotros para conseguir nuestro medicamento y así responder a la falta de empatía del gobierno” y agrega: “si somos una población enferma, por qué las autoridades nos han abandonado”.
Daniela Montserrat comparte que antes del actual gobierno los medicamentos eran de buena calidad y de fácil acceso para quienes padecen una enfermedad renal. La mayoría de estos inmunosupresores eran producidos por PISA, empresa con la que el Gobierno Federal rompió sus relaciones comerciales.
La falta de estos medicamentos ha afectado principalmente a pacientes renales trasplantados porque hay escasez de inmunosupresores, medicamentos que evitan que el sistema inmune ataque el órgano trasplantado. Daniela comparte que ha padecido el desabasto del fármaco Tacrolimus. Por su parte, organizaciones civiles también han documentado el desabasto de Sirolimus, Ácido micofenólico y Ciclosporina, otros inmunosupresores.
La experiencia de los pacientes renales con un nuevo laboratorio
Daniela junto con otros pacientes de padecimientos renales impulsaron el meter una queja ante la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) debido a la escasez de inmunosupresores y porque el Gobierno compró una sustitución de mala calidad. Se trataba del fármaco conocido como Octralin (tacrolimus), del laboratorio Raam de Saguayo, sobre el cual la Cofepris emitió hace un mes una alerta.
En la alerta la institución de control sanitario señala que le “instruye a profesionales de la salud no suministrar ni prescribir el medicamento Octralin de la sustancia tacrolimus; esto como medida preventiva ante las notificaciones recibidas a través del sistema de farmacovigilancia”.
Además se advierte que “este inmunosupresor de Laboratorios Raam de Sahuayo, es suministrado a pacientes con trasplantes de hígado, riñón y/o corazón para prevenir el rechazo del órgano, cuenta ante esta autoridad sanitaria con 56 reportes en los que se señala una baja concentración de tacrolimus en sangre indicando su ineficacia terapéutica”.
El problema al que se enfrentan los pacientes renales es que el fármaco Octralin es de mala calidad y no les ayuda en su padecimiento y el que ya han utilizado el tacrolimus está tardando en llegar. Los pacientes renales deben recibir inmunosupresor o organismo termina rechazando el injerto, y corren el riesgo de perder no sólo el órgano, sino la vida.
“Al cerrar las puerta a PISA empezaron a comprar este un laboratorio este, al menos para mi experiencia resultó muy malo, yo y varios pacientes tuvimos variaciones en los niveles de creatinina que son los tóxicos que deben eliminar tu cuerpo, y si estos están altos significa que algo no anda bien, esta fallando tu cuerpo y puede dañar el trasplante”, explica Daniela en relación al Octralin.
Tras la recomendación de la Cofepris, la Sociedad Mexicana de Trasplantes (SMT) alertó que el tacrolimus es indispensable en el tratamiento a largo plazo del trasplante de órganos y que los niveles bajos se relacionan con rechazo del órgano y niveles altos con toxicidad e infecciones.
“La comunidad de trasplantes ha insistido en innumerables ocasiones que la NOM-177 SSA1 2013 de bioequivalencia en México, para medicamentos de estrecho índice terapéutico no está en sintonía con lo que se hace en países con regulaciones más eficientes,” dice el comunicado de SMT.
Los síntomas que los pacientes pueden presentar al no continuar su tratamiento con tacrolimus o tener una variación en sus niveles es el temblor de cuerpo, vómito, náuseas, diarrea y en peor de los casos el rechazo del trasplante y la muerte.
La muerte de un paciente por el suministro de Octralin la dio a conocer la Asociación Civil Donación de Milagros, su presidenta Mily Pérez Naveja, mencionó a medios de Jalisco que falleció en la entidad una de las personas que documentó el rechazo de un órgano trasplantado tras consumir el fármaco Octralin (tacrolimus) entregado por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
No obstante, a través de una ficha informativa, el IMSS rechazó que la muerte de José de Jesús, paciente trasplantado que falleció en enero, haya sido causada por el suministro de Octralin, aunque su viuda declaró a diversos medios que su pareja presentó complicaciones a raíz de que se le cambió el inmunosupresor que recibía por Octralin.
Pacientes de renales atendidos en el IMSS
En 2022, IMSS reportó la atención de 3 mil 883 pacientes por insuficiencia renal aguda en el primer nivel de atención y 7 mil 294 en segundo y tercer nivel. Para derechohabientes con insuficiencia renal crónica se brindaron 259 mil 84 atenciones en Unidad de Medicina Familiar y 526 mil 573 en consulta de especialidades.
Daniela se atiende en una clínica del IMSS en Jalisco, explica que en marzo si logró abastecerse de sus inmunosupresores, pero no corrió con la misma suerte en febrero, “la mayoría de pacientes renales hemos tenido que endeudarnos para rescatar el mes”, mencionó.
Ante esta falta de constancia en el abasto, la joven tiene que hacer uso de herramientas de apoyo mutuo entre pacientes que aún tiene medicamento y lo intercambian o venden, cómo última opción tiene que desembolsar de su dinero para pagar su tratamiento de Tacrolimus u otros medicamentos.
“Yo tomó 6 pastillas al día, cada caja trae entre 50 o 60 pastillas y si la compró por mi cuenta la caja sale en 4 mil pesos, lo que significa que debo gastar 16 mil pesos mensuales y realmente esta cantidad es impagable para mi salario”, comparte Daniela quien también ha padecido el desabasto del Ácido micofenólico, del que requiere dos cajas al mes que sale cada una en tres mil pesos cada una.
Al tratamiento de Daniela se le suman suplementos y otros medicamentos que calcula que de gastar cada mes en ellos la cuenta asciende a 25 o 30 mil pesos mensuales.
¿Por qué hay desabasto de medicamentos?
Julio Copo, abogado especialista en derecho sanitario sostiene que el desabasto de medicamentos es un tema multifactorial, “el presidente de México al considerar que en la compra de medicamentos existía un tema de corrupción con las farmacéuticas toma la decisión de inhabilitar algunas empresas. Lo que no se dimensionó en ese momento es que la compra de medicamentos no solo era eso sino el esfuerzo logístico para entregar en los lugares que lo necesitaban. Pero en la práctica no se ha logrado descentralizar los productos y llevarlos a los estados, se están quedando en los almacenes sin distribuirse”, explica el abogado.
Julio Copo señala que, en el tema de las licitaciones si bien entraron nuevas farmacéuticas al juego, varias de ellas han sido señaladas por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) como medicamentos alterados y con ellos se pone en riesgo a los pacientes y el gobierno se enfrenta a no saber qué hacer con los medicamentos ya adquiridos.
Al preguntarle al abogado qué derechos se están violentando con la falta de acceso a los medicamentos, esto debido al desabasto, comparte que el derecho fundamental que se está vulnerando “es el derecho a la vida y a la integridad personal. Estos derechos se consideran progresivos, por lo tanto el Estado tiene que garantizar que no existan retrocesos y exista cada vez más y mejor acceso”.
La impotencia
Respecto a la medida que el gobierno pretende impulsar para acabar con la corrupción en la venta de medicamentos, Daniela opina que se debe dar prioridad a los pacientes antes que a diferencias entre gobierno y empresarios: “antes de querer cerrar farmacéuticas que señalas como corruptas debes de asegurar proteger a la población que dices proteger, es decir a los pobres, no les puedes meter un gol”.
Al preguntarle a Daniela cómo se siente por el desabasto de medicamento ella refiere una serie de sentimientos encontrados “me da coraje e impotencia. Somos trabajadores y no es justo que nos tomen así el pelo y que cuando vayas a surtir tu receta simplemente te digan no hay. Cuando pides una explicación ni los directivos te la dan, solo dicen que es culpa de las farmacéuticas. Ante esas conductas ya somos una comunidad enojada. Solo metiendo quejas ante la Comisión de Derechos Humanos o directamente en atención con el derecho ambiente es cómo nos han hecho caso”.
Daniela cada tres meses asiste a consulta y mensualmente surte su receta, o en teoría sí debe ser. Recuerda que en sexenios anteriores siempre había un periodo a finales de año cuando no había en la clínica que se atiende medicamentos, pero se surtía su receta a inicios de año, esto lo adjudica a que era parte del último stock que tenía la farmacia, pero ahora las cosas han empeorado. “Ha sido muy difícil en lo que va del sexenio, al menos cada tres meses hay desabasto, tenemos que estar metiendo tres o cuatros veces quejas y me quedo corta”, concluye Daniela Montserrat.